تم تطبيق ضوابط جديدة على بنك المعلومات المركزي للمادة الوراثية من قبل مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية، من أجل ضمان استخدام البيانات بشكل أخلاقي وحمايتها. تمكن الباحثين والأطباء من الوصول إلى البيانات لأغراض علاجية وبحثية، بينما يحتاج الوصول للبيانات المقيدة إلى موافقة اللجنة الاستشارية. البيانات تبقى سرية ومحمية، ويتم تحديد المخولين بالوصول لها وتدريبهم على كافة الجوانب التقنية والأخلاقية. سرية البيانات محفوظة ويتطلب إذن للوصول إليها، بينما يمكن للأطباء المعالجين وأصحاب البيانات الوراثية طلب الاطلاع على البيانات المحفوظة.
٤ فئات محقة بالاطلاع على معلومات الحمض النووي بالبنك المركزي: الحقوق والخصوصية
طرحت مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية ضوابط بنك المعلومات المركزي لمعلومات المادة الوراثية، عبر منصة ”استطلاع“، بهدف تمكين الباحثين من الوصول والاستفادة من البيانات المخزنة في البنك والاستفادة منها في البحوث الحيوية والطبية، وضمان الاستخدام الأخلاقي لها، وحفظ وحماية البيانات.
وأقصرت لائحة الضوابط طلب الوصول للبيانات للأغراض البحثية والعلاجية، وللأغراض التي تقضي الأنظمة فيها السماح بالوصول للمعلومات على الأغراض الأمنية أو تطبيق الأحكام القضائية أو الصحة العامة.
أغراض علاجية
وأتاحت المدينة للأطباء حق الوصول للبيانات المتوفرة في البنك المركزي للأغراض العلاجية والباحثين على أساس المساواة، كما لأصحاب البيانات الحق في الاطلاع عليها أو طلب تصحيحها أو تحديثها أو إتلافها في حال كان يمكن ربطها بمصدرها.
واشترطت الضوابط في الحصول على البيانات سرية للغاية وسرية موافقة رئيس المدينة، وموافقة الجهة صاحبة المشروع، اللجنة الاستشارية على طلب الوصول، وتحرير اتفاقية، وحصول المخولين بالوصول للبيانات على شهادة التدريب على الوصول للبيانات واستخدامها، ويقتصر الوصول لهذا المستوى للجهات الحكومية ويتم مشاركتها مع الجهة مباشرة.
البيانات المقيدة
أما البيانات المقيدة فيشترط فيها موافقة اللجنة الاستشارية على طلب الوصول، والبيانات العامة يشترط فيها حصول مقدم الطلب على شهادة التدريب على الوصول للبيانات واستخدامها.
وحددت المدينة المخولين للوصول للبيانات المحفوطة في البنك المركزي، وهم الباحثون، بشرط أن يكون الباحث مؤهلاً علمياً وحاصلاً على دورة أخلاقيات البحث والموافقة الأخلاقية على البحث من لجنة محلية مسجلة لدى اللجنة الوطنية بحسب ما ينص عليه النظام.
وأتاحت الوصول للبيانات أيضًا لموظفي البنك المركزي والعاملين فيه، بشرط أن يكونوا مؤهلين ومدربين على جميع النواحي الفنية والتقنية والإجرائية والإدارية المتعلقة بآلية حفظ البيانات ومشاركتها واسترجاعها وحمايتها.
سرية البيانات
أجازت المدنية الوصول للبيانات لأعضاء اللجنة الاستشارية، بشرط لمحافظة على سرية البيانات التي يطلعون عليها بحكم عملهم في اللجنة بما في ذلك بيانات مقدمي طلبات الوصول للمعلومات، والإفصاح عن أي تعارض في المصالح.
ويمكن للأطباء المعالجين وكذلك أصحاب البيانات الوراثية طلب الاطلاع على البيانات التي سبق وأن تم حفظها في البنك المركزي والمتعلقة بحالة المريض أو حالة صاحب العينة، كما يتاح للبنوك المحلية الحيوية، الاطلاع والوصول للبيانات المخزنة في البنك المركزي وذلك بناء على اتفاق يبرم مع البنك.
